«Hay madres que no pueden tocar a su hijo, yo le achucho aunque sé que le hago daño»

¿Dejaría que su hijo aprendiera a andar sabiendo que cada paso le provocará un profundo dolor hasta hacerle heridas en los pies? A ese dilema se enfrenta Lydia con su hijo Leo. Su cerebro y su cuerpo están perfectamente preparados para desarrollar las mismas habilidades psicomotrices que cualquier niño pero a sus dos años recién cumplidos solo toma leche enriquecida con proteínas porque ingerir otro alimento le provoca ampollas en la lengua «que ya ha aprendido a quitarse solo mordiéndoselas pero antes se las tenía que pinchar con una aguja», relata su madre. Se resiste a hablar porque el mero roce de la lengua en el paladar le duele pese a las «provocaciones» de su fisioterapeuta de atención temprana cuando señala el juguete que quiere. Y al erguirse encoge los pies, su parte más delicada, porque es muy fácil que le salgan heridas. «Nació con el 85 por ciento de los pies al aire libre, tenía los vasos sanguíneos fuera», explica Lydia.

Leo es uno de los 185 andaluces (y del millar de españoles) aquejado de Epidermolisis Ampollosas, más conocida como piel de mariposa por la delicadeza de la misma en estos pacientes. Leo lleva todo el cuerpo vendado excepto el rostro y, desde este verano, las manos porque su madre decidió quitarle los guantes especiales que usaba para que «se le encallen y que cuando coja cualquier cosa no le provoque heridas y pueda desarrollar más la movilidad».

Es una de esas duras decisiones que Lydia tiene que ir tomando. «Yo soy de las que fuerzo un poquito, si vemos que no pues nada, pero si no lo intentamos. Hay niños que viven en su burbuja por la sobreprotección pero yo quiero intentar que ande. También depende del caso porque hay niños a los que la madre no los puede ni tocar. Nosotros le tocamos mucho, a veces le hacemos heridas porque nada más sacarlo del carro le hace daño pero preferimos achucharlo mucho para que se haga a ese trote», defiende esta madre coraje.

Leo gasta 2.800 euros al mes –lo pasa la Seguridad Social– en unos apósitos especiales con base de silicona con el que sus padres deben envolverlo a diario y entre 200 y 300 euros al mes en pomadas antibióticas para cuando se le infecta alguna herida (no hay pomadas para la enfermedad en sí). Al comprarle ropa, Lydia opta por prendas cien por cien de algodón, busca que las costuras sean suaves y evita las cremalleras. Y es clave tenerle siempre hidratado y reducir el sudor en verano o los resfriados en invierno porque «al toser suelta trozos de piel de la garganta».

Lydia ha luchado para que su hijo entrara en el programa de atención temprana. «He tenido muchas trabas por la falta de información y de personal formado para tratar a estos niños, de no saber que esta enfermedad conlleva esos retrasos de desarrollo» porque, como señala su fisioterapeuta Juan, del Hospital de San Juan de Dios, «él tiene conciencia de dónde está su tope por el dolor». De ahí que sea difícil decidir, entre los profesionales y la familia, hasta dónde forzar.

Una de las preocupaciones de la madre de Leo es cuando llegue el momento de su escolarización. «Yo quiero que vaya al mismo colegio que su hermano Abrahan, de 6 años, pero lo que más miedo me da es que va a necesitar un acompañante permanentemente porque habrá días que no pueda coger los lápices si tiene ampollas, o bajarse los pantalones para ir al baño. Yo no dejaría a mi hijo solo en el cole donde sólo si le pisan el pie le sacan la piel entera como un guante».