Las familias con niños en cuidados paliativos siguen a la espera del teléfono 24 horas: "Es un sinvivir continuo"

Inmaculada y Remedios viven en "un sinvivir continuo". Sus hijos requieren de cuidados paliativos pediátricos y el pasado 24 de julio pararon al presidente de la Junta, Juanma Moreno a su salida del salón de plenos para pedirle que pusiera en marcha el teléfono de atención 24 horas que llevan un año y medio esperando. Ante todos, el presidente se comprometió a que, si este servicio no está disponible antes de que termine el curso, la consejera de Salud y Consumo, Rocío Hernández, tendrá que abandonar su cargo. Ahora estas madres esperan con ansias a que esta promesa se haga realidad.

Los menores andaluces que necesitan cuidados paliativos disponen de atención con los especialistas de lunes a viernes de 8:00 a 15:00 y una guardia hasta las 20:00. Fuera de ese horario, si los niños sufren una crisis o necesitan ayuda fuera de ese horario, sus familias tienen que recurrir a los servicios generales de urgencias. Así, cada hora que pasa hasta que llegan las 8:00 de nuevo es más larga confiando en que no pase nada.

"Ojalá no estuviéramos pidiendo esto", señala Inmaculada a El Correo de Andalucía. En la comunidad autónoma, alrededor de 10 niños de entre 0 y 17 años por cada 10.000 padecen enfermedades que limitan o amenazan sus vidas. En total, los cuidados paliativos pediátricos atienden a 350 menores, en un 80% de los casos con enfermedades raras que pueden derivar en situación de gravedad, según los datos de la Consejería.

Un año y medio de espera

Hace años que la hija de Inmaculada no va a al colegio. Su habitación es una especie de habitación de hospital con máquinas y oxígeno, de los que depende la niña, pero allí no hay médico. "Nuestras casas no son hospitales, pero la calidad que se le puede dar al niño es distinta y más económico", señala Inmaculada, que apunta que son ellos quienes cuidan a los niños y que plantea que solo tienen dos opciones o vivir "en el hospital o en casa con los equipos necesarios".

Ya en febrero de 2024 la entonces consejera de Salud, Catalina García, que actualmente ocupa la cartera de Sostenibilidad y Medioambiente, se comprometió con las familias a que el servicio estaría disponible en el primer cuatrimestre de 2024. Sin embargo, un año y medio después, esta promesa no se ha materializado todavía. Ante esta situación los padres no comprenden que "no hayan sido capaces de implantar una guarida telefónica" y sostienen que "tampoco son tantos los médicos que se necesitan".

Después de hablar con el presidente, estas madres mantuvieron una reunión con la consejera en el propio Parlamento. Este fue un encuentro "correcto" en el que la responsable del ramo les estuvo explicando las dificultades que habían tenido para poder implantar este servicio de atención. Además, se comprometió con ellas para que, una vez terminado el verano, se implantará una prueba piloto. Desde la Consejería confirman que se están dando pasos en esta dirección, pero aplazan los anuncios al término del periodo estival.

Atención especializada

El problema llega cuando a los menores le dan crisis respiratoria o epilépticas, que pueden volverse diarias, y los padres no saben como actuar. Aunque Inmaculada reconoce que no están reclamando "un médico de guardia 24 horas en casa" si que pide que siempre haya alguien al otro lado del teléfono que le diga qué tiene que hacer. "Hasta ahora hemos tenido suerte, pero con los sustos te quedas bloqueada", admite esta madre que pide que alguien le vaya diciendo lo que tiene que hacer mientras llega una ambulancia.

Aunque estos padres lamentan que "la guardia telefónica no es suficiente", sí que señalan que les da "tranquilidad". "Nuestros hijos están hospitalizados en régimen domiciliario con enfermedades muy complejas", relata Inmaculada, que insiste en que "una llamada al médico que está al día te aporta una tranquilidad, te va dando la pauta, te va orientando y se hace cargo de la gravedad del caso". Sin embargo, si la llamada llega a las urgencias generales no es tan sencillo recibir los consejos exactos.

"Cuando llamas a urgencias puede que vayan o pueden que no, una vez me mandaron una ambulancia con un conductor, sin médico", recuerda esta madre que sostiene que se sienten "muy abandonados en ese aspecto" porque no pueden hacer nada. Además, durante las horas que no está disponible el teléfono, sus llamadas son atendidas por los médicos de urgencias, que tratan por primera vez a los niños y toman las decisiones con tanta agilidad. "No hay tiempo, se asfixian en cuestión de segundos", manifiesta.

El equipo de paliativos pediátricos

Según los datos de la Junta, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) tiene en estos momentos ocho Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, una por provincia. En 2023 había 12 equipos médico/enfermera y en la actualidad hay 19, formados por más de 19 médicos y 15 enfermeras. A estos profesionales se suman también psicólogos clínicos y trabajadores sociales, que atienden a menores en situación paliativa en el hospital y en sus domicilios.

"La realidad es que nosotros tenemos a nuestros hijos en la misma situación, llega la tarde y seguimos sin teléfono", sentencia esta madre. El compromiso público de Moreno es para ella "lo más importante", algo a lo que agarrarse para confiar en que su demanda se cumplirá. Así espera en que, con la vuelta del curso escolar llegue el ansiado teléfono. "Mi hija necesita atención 24 horas y no me queda más remedio que luchar por eso, lo único que quiero es que el tiempo que siga con nosotros tenga la mejor calidad de vida posible", lamenta Inmaculada.