Andalucía activa el teléfono de atención 24 horas a cuidados paliativos pediátricos que Moreno prometió a las familias

La Consejería de Salud cumple con una reclamación que llevaba más de un año y medio en el cajón y pone en marcha el servicio de atención telefónica 24 horas a los pacientes de cuidados paliativos pediátricos. Hasta ahora cada crisis de estos niños se convierten en un "sinvivir" constante para sus padres, que no saben como actuar y, durante una parte importante de la jornada, no tienen a quien acudir para poder resolverlo.

Hasta ahora, los menores andaluces que necesitan cuidados paliativos y que reciben tratamiento en sus hogares disponían de atención con los especialistas de lunes a viernes de 8:00 a 15:00 y una guardia hasta las 20:00. Fuera de ese horario, si los niños sufrían una crisis o necesitaban cualquier tipo de ayuda fuera de ese horario, sus familias tienen que recurrir a los servicios generales de urgencias, donde no conocían su historial y debían comenzar de cero. Así, cada hora que pasa hasta que llegan las 8:00 de nuevo es más larga confiando en que no pase nada.

Este teléfono, que estará activo 24 horas al día, siete días a la semana, permitirá que los padres de los niños que se encuentran en sus casas puedan acceder a un acompañamiento profesional "inmediato" con el que puedan resolver dudas y recibir apoyo especializado en el momento en el que sus hijos lo necesiten. En la comunidad autónoma, alrededor de 10 niños de entre 0 y 17 años por cada 10.000 padecen enfermedades que limitan o amenazan sus vidas. En total, los cuidados paliativos pediátricos atienden a 350 menores, en un 80% de los casos con enfermedades raras que pueden derivar en situación de gravedad, según los datos de la Consejería.

Prueba piloto en Málaga

La puesta en funcionamiento comenzará el lunes 22 de septiembre en Málaga, donde, según una nota compartida por el SAS, "ya se han celebrado reuniones operativas con los equipos de referencia y se ultiman los cuadrantes de guardias". En octubre comenzará a prestarse este servicio en una segunda provincia y se pondrá en marcha también un nodo interprovincial. Desde el SAS sostienen que el servicio se ampliara de forma "escalonada para extenderlo a toda la comunidad antes de que acabe el año".

Con el objetivo de facilitar las llamadas, el SAS ha habilitado una red de líneas móviles corporativas, que permitirá también la realización de videollamadas para que los profesionales puedan ver en directo el estado de los menores. Además, la Consejería de Salud constituirá un grupo de trabajo mixto para poder protocolizar la atención continuada en toda la comunidad y la coordinación con entidades de referencia para la derivación de pacientes.

Tal era la importancia de esta reclamación, que un grupo de madres acudió al Parlamento de Andalucía para exigirle medidas al presidente de la Junta, Juanma Moreno. Allí, el dirigente popular se comprometió a que, si este servicio no está disponible antes de que termine el curso, la consejera de Salud y Consumo, Rocío Hernández, tendría que abandonar su cargo. Después de reunirse con la responsable del ramo, les aseguró que trabajaría en su puesta en marcha en septiembre y así ha sido.

Dispositivos organizados

Ya en febrero de 2024 la entonces consejera de Salud, Catalina García, que actualmente ocupa la cartera de Sostenibilidad y Medioambiente, se comprometió con las familias a que el servicio estaría disponible en el primer cuatrimestre de 2024. Sin embargo, un año y medio después, esta promesa no se había materializado todavía. Ahora, el SAS explica que el plan incluye también la elaboración de registros clínicos adaptados, el seguimiento de la actividad y la realización de encuestas a las familias para analizar su funcionamiento.

Todas las provincias cuentan con dispositivos organizados para dar respuesta a las necesidades de pacientes pediátricos en situación de últimos días, adaptando los recursos a las características de cada territorio y a la demanda asistencial concreta. Esta atención se presta de forma coordinada entre unidades específicas de cuidados paliativos, equipos de Atención Primaria, servicios de urgencias y dispositivos de hospitalización domiciliaria, con el objetivo común de ofrecer una atención integral, humanizada y accesible en todo momento.

Según los datos de la Junta, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) tiene en estos momentos ocho Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, una por provincia. En 2023 había 12 equipos médico/enfermera y en la actualidad hay 19, formados por más de 19 médicos y 15 enfermeras. A estos profesionales se suman también psicólogos clínicos y trabajadores sociales, que atienden a menores en situación paliativa en el hospital y en sus domicilios.