Armando y María José, padres de un niño con cáncer cerebral: "En Andalucía las plantas de Oncología Infantil están llenas"

Hasta hace un año, la palabra cáncer no estaba en el vocabulario de la familia Foncubierta Castro. Ni siquiera cuando a su hijo Lucas, con apenas siete años, le diagnosticaron un tumor rabdoide atípico en la cabeza. Desde entonces, la vida de esta familia de Cádiz ha estado marcada por una intervención quirúrgica de enorme complejidad, ciclos de quimioterapia e infinidad de viajes en coche a Sevilla y Madrid. Pero en su casa, esa palabra sigue sin pronunciarse. “No es por miedo, es nuestra manera de afrontarlo. Somos positivos por naturaleza”, dice su padre.

Lucas pone rostro a una fecha marcada en el calendario: el 15 de febrero es el Día Mundial contra el Cáncer Infantil. En Andalucía, alrededor de 200 menores son diagnosticados cada año de una enfermedad considerada poco frecuente. Aunque sigue siendo un golpe devastador para cientos de familias, los avances en los métodos diagnósticos y en los tratamientos han elevado la tasa de supervivencia hasta rozar el 83% en la comunidad andaluza. Lucas, que lleva meses afrontando el proceso sin perder la sonrisa ni el entusiasmo por la vida, forma parte de ese porcentaje tan esperanzador.

Un dolor de cabeza que lo cambió todo

Los padres de este pequeño, Armando y María José, son puntuales a su cita con El Correo de Andalucía en la entrada del Hospital Infantil Virgen del Rocío. Han salido temprano de Cádiz, su ciudad, y llegan bajo un mismo paraguas, los tres cogidos de la mano. Sonríen. Han cruzado muchas veces esa puerta automática en los últimos diez meses, pero sigue siendo un motivo para dormir mal la noche anterior.

Sentarte a escuchar estadísticas sobre las posibilidades de que tu hijo salga adelante… Eso es un golpe muy difícil de encajar

Armando Foncubierta

— Padre de Lucas Foncubierta, paciente oncológico de 8 años

Cuando hablan de todo por lo que han pasado empiezan por el final, el día que Lucas tocó la campana en el pasillo del hospital. En oncología es un gesto sencillo y cargado de significado, la señal de que un tratamiento termina. Él lo hizo aupado por los sanitarios que lo acompañaron durante meses, con la camiseta del Cádiz CF puesta y la chirigota de Los Calaíta sonando de fondo, como fiel amante del carnaval de su tierra. “Los médicos ya sabían sus gustos, le ponían cuplés de fondo para relajarse durante el tratamiento”, rememora su madre, mientras le acaricia la mano casi sin darse cuenta, como quien necesita confirmar que todo aquello, al menos por ahora, ha quedado atrás.

Armando también es de los que pensaba que el cáncer infantil nunca llamaría a su puerta. Pero llegó de golpe. “En enero del año pasado Lucas empezó con dolores de cabeza muy fuertes, vómitos, náuseas y visión doble. Al principio nos dijeron que podía ser un cuadro vírico. Yo pensé que serían migrañas”, relata. La inquietud creció con cada visita a Urgencias. En la tercera decidieron practicarle un TAC. La imagen reveló una masa que ocupaba el 25% de su cerebro. “Ahí todo cambió”, resume.

Después llegó una intervención quirúrgica compleja, 50 grapas cerrándole la herida y una conversación que ningún padre está preparado para escuchar. El diagnóstico fue un tumor rabdoide atípico, un tumor primario del sistema nervioso central que se desarrolla en el cerebro. Los médicos hablaron con prudencia, pero también con cifras y escenarios posibles. “Esa fue la parte más dura. Sentarte a escuchar estadísticas sobre las posibilidades de que tu hijo salga adelante… Eso es un golpe muy difícil de encajar”, recuerda Armando.

"Los padres oncológicos hablamos el mismo idioma"

Desde ese día, la vida de esta familia viró 360 grados. Lucas dejó de ir a clase porque cada mes ingresaba seis días por la quimioterapia. Se mudó dos meses a Madrid para someterse a la protonterapia -un tratamiento innovador y menos invasivo que la radioterapia- y vivió en los pisos compartidos que ponen a disposición de pacientes la Fundación Ronald McDonald y la Asociación Infantil Oncológica de Madrid. Dejó de jugar al fútbol, de hacer deporte y de verse con sus amigos. "Para él ha sido durísimo. La gente a menudo sufre por nosotros, como padres, pero la verdadera víctima de todo esto es él", insiste María José.

Entre las paredes impersonales de los pisos compartidos, Armando y María José encontraron algo más que un techo donde pasar la noche. Allí coincidieron con otros padres que atravesaban el mismo desconcierto y el mismo cansancio acumulado. "Nos dimos cuenta de que los padres oncológicos hablábamos el mismo idioma porque nos entendíamos y sabíamos transmitirnos esperanza", reconoce el padre. Las conversaciones en la cocina, los silencios compartidos en el salón y los mensajes de ánimo a deshoras forjaron una amistad y aquellos alojamientos provisionales dejaron de ser un lugar de paso para convertirse en un refugio compartido.

"Las salas de oncología están llenas"

La realidad de Lucas abrió los ojos de sus padres en torno al cáncer infantil. “Uno piensa que afecta a muy pocos, pero en Andalucía las salas de oncología infantil están llenas. A nosotros nos han llegado a ingresar en planta porque en Oncología del Virgen del Rocío no cabía nadie”, explica Armando. La experiencia les descubrió una red de familias que se cruzan en pasillos y salas de espera, y también las carencias: pisos de asociaciones con lista de espera y padres que asumen de su bolsillo la estancia en otra ciudad mientras aguardan una plaza en asociaciones como la Fundación Ronald McDonald. “Eso es durísimo”, subraya.

Para esta madre, la dimensión del problema no tiene el eco que debería. “Hay muchos niños enfermos. Muchísimos. Y cuando te enteras de que alguno ha recaído, de que ya no hay más opciones… es horrible”. Lo dice sin dramatismos, pero con la conciencia de quien ha aprendido, a la fuerza, que detrás de cada puerta hay una historia parecida a la suya.

"A los padres nos falta información"

Por eso reclaman más atención. Por parte de la ciudadanía, para hacer de esta sociedad una más concienciada, pero sobre todo a las administraciones públicas. "A los padres nos falta información, a nosotros la trabajadora social de la Junta nos atendió a los 10 meses cuando ya lo teníamos todo solucionado", recuerda el padre.

"El asistente social tiene que venir el día uno, porque cuando a ti te dan un diagnóstico de este tipo estás en una nube, no entiendes nada y mucho menos sabes qué pasos hay que dar. En ese momento es importantísimo informar a los padres de cosas tan básicas como arreglar el papeleo y saber que, por ejemplo, tienes que ir al colegio y solicitar a los profesores domiciliarios, también la tarjeta de aparcamiento o discapacidad. Son muchísimas cosas", subraya Armando, que en su caso tuvieron que recurrir a las asociaciones y a otros padres para asesorarse.

Un año después de que la palabra tumor atravesara sus vidas, la familia de Lucas sigue pendiente de consultas y revisiones, a la espera de poder pasar una página que les ha cambiado la forma de entender la vida".