La Junta de Andalucía financiará los costes del medicamento que necesita Leo, el niño sevillano con piel de mariposa

El presidente de Andalucía, Juanma Moreno, ha anunciado este jueves antes de entrar en el Parlamento autonómico que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) se hará cargo del coste de Vyjuvek, el medicamento que necesitan los enfermos con piel de mariposa. El dirigente popular ha estado reunido con Leo, el pequeño sevillano que se ha hecho viral por poner el foco en esta enfermedad.

Leo tiene 12 años, pero su vida es muy distinta a la de la mayoría de niños de su edad. Cada día, se levanta a las 7:00 y durante una hora tiene que recibir "dolorosas" curas por parte de su madre. Su cuerpo está lleno de llagas que se tienen que limpiar cada día. Aquí empieza su lucha "contra el dolor". La madre de Leo lo acompaña a casi todo, ya que su enfermedad le impide hacer actividades rutinarias para el resto de niños.

El medicamento ya ha sido aprobado por la Agencia Española del Medicamento, pero cada mes de tratamiento supone alrededor de 100.000 euros. De hecho, fuentes de San Telmo explican que el coste del medicamento durante toda la vida de una persona es de unos 20 millones de euros. "En pocas semanas ese medicamento va a estar disponible y eso es algo por lo que debemos felicitarnos", ha asegurado Moreno.

Moreno espera que se sumen otras comunidades

El medicamento no está dentro de la cartera del Sistema Nacional de Salud. Andalucía se convertirá así en la primera comunidad autónoma en asumir el coste de este medicamento. En Andalucía hay 45 personas que padecen la misma variante de la piel de mariposa que Leo, que provoca una distrofia por las heridas. En España hay unas 200. El objetivo de esta medida es que se sumen otras comunidades y reducir los costes.

"Son caros porque son medicamentos muy pioneros, no están todavía comercializados, el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo", ha explicado el dirigente popular ante el chico de solo 12 años. De hecho, ha realizado un llamamiento a la industria farmacéutica para que "tengan en consideración este tipo de enfermedades raras" para poder extenderlo a la población.

Algunas de las heridas que llenan la piel de Leo, que confiesa que quiere ser periodista, tienen más de 10 años, como ha señalado Lidia, su madre. "No solamente la calidad de vida, el dolor, ese picor que tiene, ese ánimo, que eso también influye mucho", ha insistido tras la reunión que madre e hijo han mantenido con Moreno y con el consejero de Salud, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, en el Parlamento.

Libre de "un dolor diario"

Leo ha mostrado en todo momento su alegría por este anuncio y ha asegurado que, una vez le llegue el tratamiento, hará "una fiesta". "Me he sentido muy orgulloso de que pueda ser libre ya de este dolor diario y esto va a cambiar la vida de todos los afectados con esta enfermedad, la verdad", ha subrayado, para recalcar que la incorporación de este medicamento va a ser un "cambio muy fuerte" para quienes, como él, tienen piel de mariposa.

El pequeño tiene la boca llena de llagas debido a su enfermedad, pero habla con soltura tanto en el Parlamento Europeo, como con los medios de comunicación. Con una sonrisa ha defendido que este cambio "va a ser un gran avance en la enfermedad". Así, ha apuntado que, cuando tenga el medicamento, irá a todas las teles, radios y donde haga falta para anunciárselo a todo el mundo.

Esta es una petición que Debra realiza desde hace meses. De hecho, la organización de ayuda a los afectados por la piel de mariposa ha realizado múltiples recogidas de firmas. Se trata de una terapia genética que ya se desarrolla en países Francia, Italia o Alemania. Así, la ONG calcula que, en solo seis meses, en España "se podrían haber evitado más de cuatro millones de minutos de curas" con este fármaco.