Andalucía comienza un tratamiento "pionero" contra la piel de mariposa: Leo y Adrián son los primeros en recibir sus dosis

Leo ha comenzado su tratamiento. Después de años de peticiones y reuniones con profesionales sanitarios y políticos, los andaluces que padecen piel de mariposa podrán comenzar a tratarse a partir de este lunes con un modelo "pionero" . La Junta de Andalucía se ha hecho cargo de los costes de este medicamento para que el casi medio centenar de andaluces que tienen esta enfermedad puedan mejorar su calidad de vida.

El pasado 12 de marzo, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma moreno, anunció en el Parlamento autonómico que su Gobierno financiaría el medicamento contra la piel de mariposa. Tras reunirse con el pequeño Leo, que se hizo viral pidiendo ayuda para luchar contra esta enfermedad, el dirigente popular aseguró que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) se hará cargo del coste de Vyjuvek.

"¡El gran día ha llegado!", ha aplaudido Moreno en sus redes sociales. El presidente andaluz ha anunciado el comienzo del tratamiento contra esta enfermedad para los enfermos andaluces. El popular ha señalado que Leo y Adrián "han sido los primeros en iniciar su tratamiento". Así, además de asegurado que su Gobierno cumple y se ha mostrado "orgulloso de la sanidad pública de Andalucía y de nuestros profesionales sanitarios".

100.000 euros al mes

El medicamento ya ha sido aprobado por la Agencia Española del Medicamento, pero cada mes de tratamiento supone alrededor de 100.000 euros. De hecho, fuentes de San Telmo explican que el coste del medicamento durante toda la vida de una persona es de unos 20 millones de euros. Se trata de una terapia génica tópica pionera capaz de cicatrizar las múltiples heridas de estos pacientes crónicos.

"Son caros porque son medicamentos muy pioneros, no están todavía comercializados, el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo", explicaba el dirigente popular. De hecho, el presidente andaluz realizó un llamamiento a la industria farmacéutica para que "tengan en consideración este tipo de enfermedades raras" para poder extenderlo a la población.

El pequeño Leo, de solo 12 años, se hizo viral tras intervenir en el Parlamento Europeo explicando su situación. Su vida es muy distinta a la de la mayoría de niños de su edad. Cada día, se levanta a las 7:00 y durante una hora tiene que recibir "dolorosas" curas por parte de su madre. Su cuerpo está lleno de llagas que se tienen que limpiar cada día. Aquí empieza cada mañana su lucha "contra el dolor".

A la espera de otras comunidades

Algunas de las heridas que llenan la piel de Leo, que confiesa que quiere ser periodista, tienen más de 10 años, como ha señalado Lidia, su madre. "No solamente la calidad de vida, el dolor, ese picor que tiene, ese ánimo, que eso también influye mucho", ha insistido tras la reunión que madre e hijo han mantenido con Moreno y con el consejero de Salud, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, en el Parlamento.

El medicamento no estaba dentro de la cartera del Sistema Nacional de Salud. Andalucía se convertirá así en la primera comunidad autónoma en asumir el coste de este medicamento. En Andalucía hay 45 personas que padecen la misma variante de la piel de mariposa que Leo, que provoca una distrofia por las heridas. En España hay unas 200. El objetivo de esta medida es que se sumen otras comunidades y reducir los costes.

Esta era una petición que Debra realiza desde hace meses. De hecho, la organización de ayuda a los afectados por la piel de mariposa ha realizado múltiples recogidas de firmas. Se trata de una terapia genética que ya se desarrolla en países Francia, Italia o Alemania. Así, la ONG calcula que, en solo seis meses, en España "se podrían haber evitado más de cuatro millones de minutos de curas" con este fármaco.