Los expertos piden más inversión, formación y planes de detección para avanzar en la lucha contra el tumor cerebral en Andalucía

El cáncer llegó a la vida de José Luis Mantas cuando solo tenía 42 años. No era un tumor común. El suyo era cerebral, incurable y con escasos avances médicos. En su caso, las alarmas saltaron tras un episodio de convulsiones, pero los síntomas más comunes son la cefalea, visión borrosa, somnolencia o falta de agilidad mental. ¿Cuántos médicos de atención primaria reciben a pacientes con este tipo de dolencias todos los días? La dificultad, precisamente, es que la inexactitud de sus síntomas no hacen presagiar que sea algo tan complejo y raro como un glioma de bajo grado con mutación IDH. Esa es la gran dificultad: los síntomas son muy imprecisos, pero la detección temprana es clave para tratarla. A Mantas le cambió la vida en 2022, tuvo que someterse a un largo tratamiento, cambiar de oficio y aprender a convivir con una pérdida de agilidad mental constante, dificultad a la hora de expresarse y fallos en su memoria. Ahora, acaba de impulsar el primer documento en España donde 11 expertos piden más inversión, formación y planes de detección temprana para avanzar en la lucha de este tumor cerebral en Andalucía.

Sobre ello se ha hablado este miércoles en el salón de actos de la sede de la Delegación Territorial de Salud y Consumo de Sevilla. La capital andaluza ha acogido la presentación del primer documento de consenso elaborado en España para mejorar el abordaje del glioma de bajo grado con mutación IDH bajo el título Perspectivas para el abordaje integral del glioma de bajo grado con mutación IDH, ha nacido. Es un documento técnico, pero sobre todo es una herramienta esperanzadora para avanzar en el tratamiento e investigación de esta enfermedad de la que tan poco se conoce.

Sobre el escenario estaban el propio José Luis, que además de paciente es el presidente de la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y Sistema Nervioso Central (Astuce), la delegada territorial de Salud, Silvia Pozo, la doctora Irene Iglesias, especialista en Neurocirugía y representante del grupo de trabajo; la doctora Miriam Alonso, oncóloga médica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y Celia Fernández Delgado, directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Andaluz de Salud.

De la investigación a una figura de referencia para los pacientes

Todos los representantes han desarrollado detalles de lo que viene a ser "una hoja de ruta común para el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de estos pacientes". Tal como ha explicado Matas, son muchos los retos que esta enfermedad tiene por delante: "Para empezar, es incurable y el tratamiento tiene más de 20 años. Está obsoleto y necesitamos más investigación". La principal alarma de este tumor es que el público diana tiene entre 30 y 40 años. En palabras de los propios médicos, se conoce como la "enfermedad de la hipoteca", porque aparece en aquella etapa de mayor crecimiento laboral y de importantes compromisos, tanto económicos como personales.

Según recoge el consenso, la supervivencia media tras el diagnóstico se sitúa en torno a los 10 años. Además, más allá del tratamiento médico, la patología tiene un impacto importante en la vida diaria de quienes la padecen, con secuelas físicas, cognitivas, emocionales y laborales. "Queremos que desde el minuto cero nos den una alternativa, queremos saber cómo nos pueden tratar, porque lo que queremos es vivir", ha abundado Matas, que ha aprovechado para reivindicar "más apoyo institucional".

Entre las principales conclusiones del documento, la doctora Iglesias ha ahondado en aquellas que podrían implantarse de forma más inmediata y que, para ello, sería completamente necesaria la colaboración del Servicio Andaluz de Salud (SAS). En primer lugar, el documento reclama una mayor coordinación nacional para mejorar el abordaje de los gliomas de bajo grado, tumores cerebrales poco frecuentes pero de gran impacto en la vida de los pacientes. “Que sean enfermedades poco frecuentes no significa que dejen de ser importantes”, ha señalado, al tiempo que ha defendido la creación de una red nacional coordinada por el Ministerio que permita compartir casos complejos, experiencias y criterios entre centros. Iglesias también ha subrayado la necesidad de reforzar los comités multidisciplinares y de impulsar una base de datos nacional, con apoyo de la administración, que ayude a recoger información útil para avanzar en el diagnóstico, el tratamiento y los resultados.

La especialista ha advertido además de que, mientras en otros tipos de cáncer se han producido avances importantes, en este tumor “prácticamente no ha habido ninguno”, por lo que considera imprescindible fomentar la participación en ensayos clínicos y buscar terapias específicas que mejoren el pronóstico. También ha pedido reducir las diferencias entre hospitales para que los pacientes tengan las mismas oportunidades “vivan donde vivan”, así como facilitar una figura de referencia que acompañe a quienes deben afrontar numerosas visitas médicas. Por último, ha defendido la necesidad de personalizar los tratamientos, agilizar los trámites administrativos y mejorar el acceso a nuevos fármacos.

"El acceso a los ensayos clínicos sigue siendo limitado"

La doctora Miriam Alonso ha incidido en que estos tumores, aunque poco frecuentes, tienen un enorme impacto en personas jóvenes que pueden pasar años entre tratamientos, revisiones y secuelas. En este sentido, ha señalado que el consenso permitirá avanzar hacia una atención más homogénea, coordinada y basada en criterios compartidos. "El acceso a los ensayos clínicos sigue siendo limitado, al tener poca incidencia los circuitos no son ágiles, eso debemos cambiarlo", ha puntualizado.

Por su parte, Celia Fernández ha defendido el compromiso de Andalucía con un modelo asistencial que garantice equidad, calidad y continuidad en la atención a personas con tumores cerebrales poco frecuentes. También ha señalado como retos prioritarios mejorar la coordinación entre centros, reducir tiempos, facilitar el acceso al diagnóstico de precisión y promover la participación en ensayos clínicos.

El documento ha sido elaborado por la farmacéutica Servier con el aval de distintas sociedades científicas y el impulso de entidades de pacientes y grupos especializados en tumores raros y neurooncología. Su presentación en Sevilla marca, según los participantes, un paso relevante para ordenar la atención de una enfermedad de baja incidencia, pero de gran impacto humano, familiar y social.