Israel, seis años con ELA y una vida en Parque Alcosa: "Que los trámites no tarden tanto, que la vida es muy corta"

Israel no piensa en el futuro. No por miedo, sino por una forma muy consciente de protegerse. En su casa hay una norma no escrita desde que una enfermedad degenerativa entró en su vida: se vive "el día a día". Se afronta cada paso y se disfruta lo posible. "No entramos en detalle. Vamos a dejarlo así, como yo digo, el día a día. Para no darle vueltas a la cabeza, disfrutamos el momento, dentro de nuestras posibilidades, como podamos y lo mejor posible".

Israel Gutiérrez (Sevilla, 1976) tenía 43 años cuando una carta puso nombre a aquello que ya intuía: Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. Los primeros síntomas habían aparecido en 2013, pero el diagnóstico llegó en 2020, en plena pandemia. No se sorprendió. Fue un jarro de agua fría, claro, pero llevaba años escuchando señales de su propio cuerpo: calambres, dolores, pequeñas limitaciones físicas que iban apareciendo sin hacer demasiado ruido. Sabía, además, lo que podía significar. Durante siete años vio cómo su padre se consumió por la misma enfermedad.

Desde entonces, su sistema motor se deteriora. Dicho de otra forma, se dañan las neuronas que permiten que el cerebro dé órdenes a los músculos. Esos "cables vivos" que hacen posible caminar, mover las manos, hablar, tragar o incluso respirar.

Seis años desde su nueva normalidad

Antes de que su vida cambiara hace seis años, este sevillano se dedicaba a pintar coches. Un oficio "muy manual" y "físico" con el que disfrutaba. Vivía con su mujer y sus dos hijas, ahora de 15 y 20 años. Tenía una vida normal, que es la forma de decir que tenía una vida sin tener que medir cada movimiento.

Se cita con este periódico por la mañana, antes de que el calor abrase la ciudad. Llega a la Plaza de los Luceros, en Parque Alcosa, ayudado por un andador. Camina despacio, con dificultad. Detrás de él va su madre, Antonia. Israel no puede estar más de unos minutos de pie y, a falta de bancos en la zona, se sienta a la sombra de un árbol en el propio andador. Apenas mueve las manos. Habla con lentitud, porque también le cuesta articular las palabras. "Pero estoy bien, no me puedo quejar, yo estoy bien", repite. Le cuesta hablar, sí. No sonreír.

Tardé unos dos años en conseguir el grado. Fue un trámite muy, muy largo para personas que la necesitan ya

Israel Gutiérrez

— Paciente de ELA

"Lo pasé muy mal con mi padre y ahora me ha tocado a mí. Se pasa muy mal. Nada más que querer abrir un bote y no poder, abrir una lata de conservas y no poder, usar tenedores, cuchillos y que se te caigan de las manos. Parece que no, pero influye mucho en todo", dice.

Ahí está una de las dimensiones más duras de la ELA: no irrumpe solo en los grandes planes, sino en los gestos pequeños. Es una enfermedad neurodegenerativa para la que no existe cura. La supervivencia media después del diagnóstico está entre los tres y cinco años. Hay casos que evolucionan muy rápido, con una pérdida de autonomía en apenas unos años. Otros avanzan más despacio. El de Israel, dice él mismo, es uno de esos casos de progresión más lenta. Esa lentitud le ha dado margen, pero no le ha devuelto lo perdido.

La ELA y la Dependencia, el caso de Israel

En 2020, con el diagnóstico ya en la mano, los servicios sociales le aconsejaron que empezara los trámites de dependencia “lo antes posible”. Israel, convencido de que su enfermedad no avanzaría tan rápido como otros casos que conocía, esperó hasta 2022. "Tardé unos dos años en conseguir el grado. Fue un trámite muy, muy largo para personas que la necesitan ya. En mi caso, tuve suerte de la Asociación ELA Andalucía, que me ayudaron mucho y pudimos adelantarlo un poco. Pero solo me dieron el grado uno, nada más", cuenta.

El grado I reconoce una dependencia moderada. Para Israel, más allá de la cuantía de las ayudas, el problema está en el tiempo. En la espera. En la distancia entre la necesidad y la respuesta. “Pediría que los trámites no tardaran tanto, que la vida es muy corta, sobre todo para los pacientes”, sostiene.

Este testimonio cobra especial sentido en el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, una fecha que vuelve a poner el foco en una enfermedad que en Andalucía afecta, según las asociaciones, a unas 800 personas. La aprobación de la Ley ELA, en 2024, abrió una expectativa importante para pacientes y familias. Sobre el papel, la norma acelera la valoración de dependencia y discapacidad, reconoce al menos un grado I desde el diagnóstico y fija plazos más breves para determinados trámites. A nivel andaluz, la Junta lanzó el pasado octubre su propio plan de actuación: abona 1.200 euros mensuales para apoyar a las familias hasta un máximo de 14.400 euros al año.

Israel lo resume sin un reproche grandilocuente, pero con claridad: "En mi caso, no he notado la agilidad. No por nada, yo no estoy tan grave como otros casos, tengo amigos que ya han fallecido, mi enfermedad avanza mucho más lenta". Aun así, reconoce que la burocracia sigue siendo un obstáculo para quienes conviven con la ELA y para quienes les cuidan.

En su vida hay dos nombres imprescindibles: Emilia y Antonia. Su mujer y su madre. La primera es su mayor apoyo en todos los sentidos. La segunda, acompaña con la experiencia dolorosa de haber vivido antes la misma enfermedad en su marido.

Emilia y Antonia, las manos y los pies de Israel

Durante la entrevista, Antonia escucha a su hijo de cerca. A ratos completa detalles. A ratos solo mira. "Yo lo sufrí mucho con mi marido, me quedé muy muy delgada. Pero este ha salido de mis entrañas... Estoy todo lo que pueda encima. Mientras yo pueda, estoy ahí", insiste.

Israel habla de Emilia, su mujer, con una gratitud. Ella no puede acudir a la entrevista por trabajo, pero está presente en casi todo lo que él cuenta. "Me ayuda en todo y se esfuerza para que no me falte de nada y esté perfectamente cuidado", dice. No habla de grandes gestos, sino de anticiparse. "Si me hace falta un andador, antes de que me lo digan los médicos ella me lo pide. Si necesito un calzador para ponerme los zapatos, ella me lo pide antes de que lo haga yo. Todo, todo".

La ELA no entra sola en una casa. Entra con adaptaciones, informes médicos, citas, solicitudes, revisiones, ayudas técnicas, miedos, renuncias y una nueva distribución del tiempo. Altera el cuerpo de quien la padece y la vida de quienes están alrededor. En el caso de Israel, su entorno es también una forma de sostén emocional. Su madre no le permite instalarse en la pena. Sus hijas tampoco. Y él intenta no concederle demasiado terreno a la cabeza.

"Sé de algunos que además de tener ELA también tienen una depresión", cuenta. No es su caso, dice. A él le ayuda centrarse en el presente. Levantarse, resolver lo que toque, no adelantar el golpe antes de tiempo.

Ni siquiera ha pensado en el verano. No tiene nada cerrado, pero no descarta volver a Almería. Allí encontró algo tan sencillo y tan enorme como poder entrar en el agua sin depender de nadie. "Yo no he visto una playa mejor adaptada en Andalucía para que una persona con movilidad reducida pueda entrar en el agua. En Almería yo no necesité a nadie para entrar en el agua, y eso es un lujo".