Así son las tiendas Piel de Mariposa, la red para las familias que comparten enfermedad con Leo: "Todo aporte, ayuda"

La visita de Leo, el niño sevillano de 12 años con piel de mariposa (epidermólisis ampollosa o epidermólisis bullosa) acaparó focos y la atención de los medios en el Parlamento de Andalucía. Y muchos descubrieron la dureza de su enfermedad en el relato de este pequeño que hace unas semanas compartió su testimonio con los eurodiputados del Parlamento Europeo, un relato de lucha diaria que hasta ahora sólo salvaba la red de cuidado familiar y la asociación que le apoya.

Este jueves, el presidente de la Junta de Andalucía ha anunciado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) se hará cargo del coste de Vyjuvek, el medicamento que necesitan los enfermos con piel de mariposa cuyo coste mensual para el tratamiento de estos enfermos es de unos 100.000 euros mensuales. El Servicio Andaluz de Salud financiará a partir de ahora el costoso medicamento. Hasta ahora el único apoyo que han recibido los afectados por esta enfermedad es el de Debra Piel de Mariposa, ONG que ofrece apoyo socio-sanitario y que cuenta con dos establecimientos en Sevilla, en la calle Feria y Pagés del Corro.

A través de la difusión en redes de un vídeo suyo y la gran acogida de los usuarios, Leo ha llegado tan lejos que ha conseguido algo muy importante: poder tener un tratamiento que pueda mejorar su calidad de vida. "Va a ser un gran avance en la enfermedad", comentaba el pequeño en su visita al Parlamento andaluz. Pero esta lucha no ha venido sola, detrás de Leo y de su madre, que han sido la cara visible de esta lucha, está la ONG Debra Piel de Mariposa. Su misión es apoyar y mejorar la calidad de vida de las familias y personas que padecen esta enfermedad rara.

Tiendas Solidarias Piel de Mariposa: 11 en España

Entre las labores que realiza esta ONG, se encuentran las tiendas solidarias piel de mariposa, un espacio de venta de productos nuevos y seminuevos, donados por personas y empresas. Inspiradas en el modelo anglosajón de las charity shop, estos establecimientos son el principal pilar económico de la ONG Debra Piel de Mariposa para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos. En España, hay 11 tiendas a lo largo de toda la geografía, y dos de ellas se encuentran en Sevilla.

En la tienda solidaria piel de mariposa de la calle Feria colabora Rosana Blatnik, una de las encargadas que, como en el resto de tiendas, se encargan de la gestión apoyadas en una red de auxiliares además de la ayuda de los voluntarios de la ONG: "Ahora estamos Isabel, yo y una auxiliar que se llama Tamara. La labor de la tienda es vender productos de segunda mano principalmente que donan particulares pero también entidades, tiendas y demás. Entonces, con las donaciones, con el voluntariado y con las compras de las personas, es como conseguimos dinero para la ONG", explica a El Correo de Andalucía. "También se hacen a veces cosas fuera de la tienda, mercadillos, eventos, un teatro, todo este tipo de cosas, pero la mayor financiación está en las tiendas", explica la encargada.

Esta ONG nació en Marbella, y se ha extendido por todo el país. Se creó por la lucha incansable de una familia cuyo hijo padece esta enfermedad y con su esfuerzo consiguieron lo que hasta hoy se conoce. La tienda de la calle Feria nació hace ocho años y hace tres se incorporó otra en la calle Pages del Corro debido al éxito de la primera.

Esta ONG nació en Marbella, y se ha extendido por todo el país. Se creó por la lucha incansable de una familia cuyo hijo padece esta enfermedad y con su esfuerzo consiguieron lo que hasta hoy se conoce

Rosana llegó hace ocho años a la ONG como voluntaria y, por su pasado con tiendas propias, decidió formar parte de este proyecto. La tienda consta de distintas partes: ropa vintage, ropa de marca, zona de juguetes, y una parte importante de libros. Todo son productos de segunda mano, pero para llegar al público pasa por varios procesos para que el producto tenga la mejor calidad posible. El almacén, como explica Rosana, está ordenado, pero en ocasiones de muchas donaciones a la vez, "esto es un caos, no se puede ni entrar".

El primer paso es comprobar el estado de las prendas y los productos, ya que algunos vienen deteriorados, rotos, y eso no se ofrece al público. Tras hacer esa selección, organizan según la estación del año: "Las pegatinas verdes son primavera, las blancas verano y el azul invierno". Finalmente, se pasa al etiquetado de las prendas y posterior salida a la tienda. También, y coincidiendo con las vísperas de la Feria de Abril, hay trajes de gitana y complementos de todo tipo. Llevan un control muy riguroso, ya que en los meses de noviembre/diciembre tienen que hacer el inventario de toda la tienda. "Para nosotras es una locura, pero es necesario para llevar un control", cuenta.

"No importa el motivo por el que vengan. Cualquier aporte es una ayuda a estas personas que tanto lo necesitan", comenta la encargada.

Rosana Blatnik

— Encargada de la tienda Piel de Mariposa, de la calle Feria

La tienda abre sus puertas a las 10:30 horas de la mañana. En un viernes cualquiera, como este de marzo, en apenas unos minutos se llena de clientes. La mayoría conocen la causa y colaboran, otros, compran porque es ropa de segunda mano e incluso no conocen que se trata de una tienda solidaria, y hay otros clientes, que debido a la situación de escasez económica, compran por los precios tan bajos que la tienda tiene. "No importa el motivo por el que vengan. Cualquier aporte es una ayuda a estas personas que tanto lo necesitan", comenta la encargada.

Como todos los días, llegan personas que ayudan a la asociación a través de donaciones. Es el caso de Rosario Miras, que llegaba al lugar con dos bolsas llenas de libros. "Son de mi hija. Son libros que ya se ha leído y que no puede tener por el espacio", comenta. Celebra que por fin, a raíz de la visibilidad del testimonio de Leo, han conseguido que la Junta financia el tratamiento. "¿Os habéis enterado de la noticia de Leo? Es impresionante. Por fin lo ha conseguido. Con esa voz que te abre el corazón", sonríe al recordar la gran noticia. Además de ser donante frecuente en esta asociación, Rosario Miras también forma parte de otros voluntariados como Red Madre y una asociación para niños de Honduras.

Además de las 11 tiendas que se encuentran a lo largo de la geografía española, esta ONG también se ha reinventado. La encargada de la tienda de la calle Feria explica que se gestiona una cuenta de Wallapop donde se venden los productos. Este trabajo se tramita desde Valencia y es una fuente de ingreso para la asociación que hace que esta pueda llegar más lejos de los lugares donde la tienda está físicamente.

Importancia del voluntariado

Detrás de cada persona voluntaria en este tipo de asociaciones, hay una historia. Es el caso de Soledad Saldañas, que llegó a DEBRA a raíz de una depresión: "Yo llevaba 35 años en una farmacia auxiliar y resulta que me hicieron una operación y salió mal. A raíz de este problema me dieron una discapacidad absoluta y cogí una depresión, una depresión horrorosa. Me quería morir, entonces pasé un día, lo vi, entré ... y hasta hoy. Yo vengo dos veces en semana y muchas veces me paso también. Llegar aquí me ha quitado la depresión".

Toda la gran familia de Piel de Mariposa está feliz porque por fin el medicamento ha llegado. Son conscientes que son tratamientos caros y que todo no lo podrá gestionar la administración pública, pero saben que podrán aliviar las heridas de muchos afectados. Es el inicio de algo muy importante, aunque seguirán aportando su pequeño granito en esta gran lucha en la que la voz de los enfermos y sus familias es lo más importante.