La lucha del sevillano Darío, monaguillo de La O con una enfermedad única en España: “Nos hemos encontrado con gente muy buena”

"Darío es un caso excepcional". Darío era un niño normal hasta que un día dejó de poder sujetar su cabeza o jugar con sus manos. Tras siete años de pruebas y hospitales, descubrieron que tenía síndrome de depleción del ADN mitocondrial tipo 9(SUCLG1), una enfermedad que solo tienen él y otro niño en España. Ahora, la Hermandad de la O busca fondos para ayudar a investigar su enfermedad en la Universidad Pablo de Olavide.

La vida de Darío, Ana y Santi cambió de un día para otro. "Es una enfermedad muy poco investigada y muy poco estudiada", explica Ana, la madre de Darío, que detalla que son complicadas de diagnosticar. El de su hijo es un caso muy peculiar porque "la realidad es que los niños fallecen muy pronto", por lo que la investigación es muy complicada. Cuenta que "muchos sabían que Darío no estaba bien", pero que ha sido ahora cuando han sabido lo que tenía.

La vida de esta familia ha sido muy dura y depende del estado de salud del pequeño. "Durante bastante tiempo tuve que dejar de trabajar y mi marido tenía que trabajar el doble para mantener nuestra casa", añade Ana, que puntualiza que tienen "la suerte de tener una red de apoyo muy buena". Así, lamenta que "cualquier familia con una persona con dependencia sabe lo que cuento, y no saber lo qué tiene es un peso más".

La investigación que da esperanza a Darío

La familia vio la luz gracias al trabajo del Doctor José Antonio Sánchez Alcázar. El objetivo de la investigación de este profesor de la Universidad Pablo de Olavide, como cuentan los padres del propio Darío, busca "mejorar la calidad de vida y retrasar el avance de la enfermedad, ya que hoy día no existe cura para este tipo de enfermedades", algo que hasta hace apenas un mes parecía algo imposible.

Desde un principio, a los padres de Darío les dijeron que no había nada que hacer por su hijo, pero eso no fue suficiente para que se rindieran. Fue entonces cuando dieron con este laboratorio. Al tratarse de una enfermedad mitocondrial, puede estudiarse en el Proyecto Mitocure de la institución universitaria. Esta enfermedad rara cuenta con muy pocos casos en el mundo y la mayoría de afectados no tiene más de dos años.

"Con esto les daríamos tiempo a Darío y Quim, el otro pequeño afectado, para que la ciencia avance", cuenta esta madre que es incapaz de esconder la alegría de lo vivido en los últimos días. Necesitan 100.000 euros para realizar el estudio, que dura dos años y después realizar el ensayo clínico, cuyo coste desconocen. Sin embargo, ya están cerca de los 25.000 necesarios para poder comenzar.

Pulseras solidarias para financiar la investigación

"¡Es hermano de La O!". Los mensajes en los grupos de hermanos de La O se han llenado estos días de peticiones de apoyo para ayudar a Darío. "Queremos ayudarlo para que siga sonriendo", ha compartido la corporación trianera. La Hermandad se ha aliado con sus padres y vende pulseras a dos euros para recaudar el dinero suficiente con el que potenciar la investigación de Doctor Sánchez Alcázar.

La historia de Darío llegó a la Hermandad de la mano de su tío, que pidió hacerlo hermano para que pudiera salir de monaguillo. Al conocer que la familia estaba vendiendo pulseras para poder recaudar fondos, en la Hermandad no dudaron ni un momento en ponerse a su servicio como altavoz. "Nosotros no tenemos protagonismo, pero sabemos la repercusión que tienen estas cosas y queríamos darle las mayores opciones", cuenta Javier Fernández, el hermano mayor.

La venta de pulseras se ha disparado después de que se diera a conocer por la corporación trianera. Estas se pueden conseguir en la propia sede de la Hermandad, además de contactando con la familia. "En Menorca, de donde es Quim, han hecho muchas acciones solidarias y nos ha llegado mucho dinero y queremos hacer lo mismo aquí", señala Ana, que confiesa que no estaban "preparados para esto" y han tenido que pedir más pulseras.