Quién es Noah Higón, la mujer que ha visibilizado en 'La Revuelta' la vida con siete enfermedades raras

"Tengo siete enfermedades raras, una para cada día de la semana". Así, de una manera natural y con humor, Noah Higón explicó en prime time cómo es vivir con una enfermedad rara, sin cura y de la cual nunca sabes cuándo te hará volver al hospital. Esta jurista, politóloga y escritora fue la invitada de este lunes en La Revuelta, donde explicó al detalle y dio visibilidad a lo que significa vivir, no con una, sino con siete enfermedades raras.

Sólo unos días antes, Noah acudía como público a La Revuelta, cuando fue elegida para ocupar el asiento VIP de la bañera y subir al escenario para reivindicar que "Sin ciencia no hay futuro". Este momento llamó la atención del programa, por lo que volvió la noche de este lunes, esta vez, en calidad de invitada.

Aunque muchos telespectadores veían por primera vez a Noah Higón la noche del lunes en el programa de David Broncano, esta valenciana ya se hizo viral en 2021 cuando su madre grabó su reacción en el momento en el que recuperó la audición.

Conocida en las redes sociales por su activismo de concienciación sobre las enfermedades raras y ha escrito dos libros, se ha formado en marketing político y comunicación institucional y está opositando para la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana.

Durante 45 minutos de entrevista, Noah no sólo dio visibilidad a lo que es convivir con una enfermedad rara, sino que hizo un alegato a la investigación para avanzar en un futuro mejor y con más posibilidades para todas las personas que son diagnosticadas con una enfermedad rara. Sin ciencia no hay futuro, rezaba en la sudadera que llevó para la entrevista, reivindicando la investigación para el tratamiento de este tipo de padecimientos.

"El hospital es mi segunda casa"

Con más de 80 cicatrices en su cuerpo y 17 operaciones, Noah nunca sabe cuándo tendrá que volver a ingresar en el hospital por alguna complicación en sus enfermedades. "Yo empecé a perder kilos de una manera bestial. Perdí 40 kilos en seis meses". Así empezó el periplo por los hospitales de Noah, donde la sometían a intervenciones sin encontrar respuestas.

Durante la entrevista, relató cómo un día su madre, desesperada por los dolores constantes que estaba sufriendo su hija, se plantó con las maletas en el hospital de La Paz de Valencia para que dieran con la enfermedad que le estaba causando todo ese malestar. "Si no hay médicos formados en enfermedades raras es muy difícil encontrarlas". Fue allí donde le indujeron un coma, "porque ya sólo me quedaban horas de vida", del que despertó sin audición.

Por el momento, sólo sabe a ciencia cierta que padece el síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno de origen genético que afecta a la producción de colágeno y que le ha provocado tener "los órganos descolocados". De esta enfermedad han derivado por "causalidad o casualidad", ni siquiera puede saberlo, la seis restantes. Ninguna de sus enfermedades tiene cura y solo se puede "parchear lo que vaya surgiendo".

Este paso por los hospitales le ha llevado estar al borde de la muerte más de una vez, pero eso no le ha impedido seguir luchando y reivindicar una sanidad digna para todas las personas que sufren una enfermedad rara y que, en más ocasiones de las que deberían ser, ni siquiera se logra ponerle nombre al padecimiento y mucho menos llegar a un tratamiento correcto.