«La sociedad, por desconocimiento, es menos solidaria con las personas que sufren daño cerebral»

“El daño cerebral adquirido, a causa de un accidente de tráfico, o por ictus, entre otras causas, ha sido habitualmente una patología fantasma, que no trasciende, que solo se conoce en el hospital y en la familia. Es fundamental conseguir que la sociedad en su conjunto sepa que esto existe y se haga partícipe de estas situaciones, y sea más solidaria. Porque a cualquiera nos puede suceder, viéndonos inmersos en un siniestro que causa un grave traumatismo craneoencefálico, o sufriendo un accidente cerebrovascular cuando menos te lo esperas. Muchas veces hemos puesto mesas informativas en las puertas de los hospitales, para hacer campañas de difusión, y llama la atención el alto porcentaje de personas que se acerca por curiosidad y confiesa que no sabía nada sobre daño cerebral, ni sabía cómo cambia la vida de las personas que comienzan a padecerlo, y la vida de sus familiares para asistir su dependencia. Y eso que en Andalucía hay 81.000 personas afectadas. Tanto desconocimiento induce a que la población sea menos solidaria que como se comporta en apoyo de quienes padecen directa o indirectamente otras patologías”. Lo dice con profundo conocimiento de causa María José González García, presidenta en Sevilla de la Asociación Daño Cerebral Adquirido, que lleva 30 años vertebrando el asociacionismo y las prestaciones médicas y sociosanitarias ante este reto para el que nada estaba organizado cuando personas como ella comenzaron dicha labor.

¿Cuáles son sus coordenadas biográficas?

Nací hace 81 años en La Algaba (Sevilla). Soy viuda y tengo cinco hijos y cuatro nietos. Mi padre era profesional sanitario, ATS, y mi madre trabajaba como ama de casa. Soy la mayor de cuatro hermanas. Nos mudamos a Sevilla cuando yo era muy niña, para que tuviéramos más opciones de escolarización. Mi padre le daba muchísima importancia a desarrollarse a través del estudio. Estuve en colegios como el de las Carmelitas, en la calle Pozo, y en el Instituto Murillo. De ahí pasé a la Escuela de Enfermería que tenía la Cruz Roja en su hospital junto a la Ronda de Capuchinos.

¿Su primer trabajo?

Durante el periodo de formación trabajé mucho en el Hospital de Cruz Roja, estuve tres años en su internado. Después he trabajado en el único gran hospital público que había en Sevilla, que en su origen se llamaba Residencia García Morato y después es el actual Hospital Virgen del Rocío.

¿Cuándo comenzó su actividad la asociación que preside?

Manuel, mi hijo mayor, sufrió en 1991 un accidente de tráfico, cuando tenía 19 años de edad, y le provocó un grave traumatismo craneoencefálico, con importantes secuelas. Es un paciente crónico, ahora con 52 años. Los finales de los ochenta y principios de los noventa fueron una época con altísima siniestralidad, y Ángel Ortega Bru, otro padre con hijo hospitalizado con daños similares, creó en Sevilla la Asociación Daño Cerebral Adquirido, y después fundó la andaluza, y la española, al constatar que la atención en los hospitales había mejorado mucho pero que después de recibir al alta y regresar a casa, tras recibir durante un año servicios de rehabilitación aportados por la Seguridad Social, no había nada previsto a partir de ese momento. La Diputación de Sevilla nos cedió un espacio en uno de los edificios de los centros sociales en el barrio sevillano de Miraflores. Rehabilitamos la pequeña área que nos cedieron y lo convertimos en nuestra sede, donde continuamos. Empezamos facilitando información a las familias sobre qué hacer, y creamos un servicio de atención y rehabilitación, con fisioterapia.

¿Cuáles han sido los principales logros?

Sobre todo lo que hemos logrado implicar a la Administración. Ayudamos a establecer los tratamientos de fisioterapia y rehabilitación, que en algunos casos tienen fecha de finalización y son personas que se reintegran a la vida laboral, pero en muchos casos son tratamientos de duración indefinida para pacientes crónicos que los necesitan toda su vida. Y no solo de movilidad, sino también rehabilitación cognitiva, logopeda, entre otras necesidades.

¿En qué prestaciones médicas se ha avanzado mucho?

Recuerdo que, al principio, la logopedia no se estipulaba por parte del sistema médico. Se ha avanzado mucho y hay consultas de logopedas que en algunos pacientes consiguen un apreciable grado de recuperación del habla. Una de las dificultades estructurales que superar en muchas familias es el integrar en sus vidas que tienen un familiar con necesidad crónica de atención, y quienes residen más lejos han de superar el cansancio de tanto ir y venir para ser atendidos.

¿Qué servicios tiene estructurados su Asociación?

Atendemos a 57 personas afectadas, y a 120 familias. Contamos con 40 profesionales, entre fisioterapeutas, logopedas, auxiliares, etc. Y 77 voluntarios. Tenemos una unidad de estancia diurna, donde hay 22 personas que van a media mañana y las llevamos a sus domicilios a media tarde, tras estar atendidos, realizar ejercicios y labores. Eso ayuda mucho a sus familias, para que padres o hermanos puedan conciliar su quehacer profesional con la atención a su ser querido. Para los pacientes que están mejor y pueden hacer cosas en solitario, tenemos un centro ocupacional e intervienen en los talleres ocupacionales, como por ejemplo los artesanales. Eso ayuda a que no sean personas que vivan arrumbados en sus domicilios sin hacer nada. También tenemos un programa de atención a niños.

¿Ofrecen atención domiciliaria?

Esa atención la aporta la Junta de Andalucía para ayudar a quienes no pueden moverse de su domicilio, y contribuir a mejorar sus condiciones de higiene personal. Nos gustaría poder ofrecer que durante algunas horas de los fines de semana acudan profesionales especializados a los domicilios para estar con esas personas mientras sus familiares salen de casa, pero es algo costoso.

¿Cómo se sufraga todo lo que impulsan?

Tenemos un presupuesto anual de unos 800.000 euros, con más de 650.000 euros en gastos de personal, más de 125.000 euros en gastos asociados a servicios y programas, y unos 60.000 euros en gastos de gestión y mantenimiento. Para cada plaza de la unidad de estancia diurna y para cada plaza del centro ocupacional, la Junta de Andalucía aporta un porcentaje del coste de su funcionamiento.También recibimos una pequeña cuantía a través del sistema de aportaciones desde el IRPF a asociaciones de utilidad pública. Además, contamos con las contribuciones de nuestros 198 socios, que aportan unos 28.000 euros, y otras pequeñas fuentes de ingresos a través de participaciones de lotería, la venta de flores de pascua, una gala benéfica anual, etc.

¿Cuál es su principal proyecto a corto plazo?

Tenemos en marcha un gran proyecto, muy ilusionante, que queremos inaugurar en la primavera de 2024. La Diputación de Sevilla nos ha cedido en el mismo edificio 1.200 metros cuadrados y los estamos rehabilitando para crear una nueva unidad de día, y para un área de consultas médicas. Y en el espacio que tenemos ahora queremos hacer obras para convertirla en pequeña residencia con capacidad para 16 personas gravemente afectadas. Con cocina, comedor, sala de descanso, baños, hidromasaje, sala de fisioterapia. Queremos contar con la colaboración de ayuntamientos de la provincia, porque son pacientes que viven en pueblos muy dispersos donde requeririan de ese tipo de instalaciones y cuidados, y nosotros se lo vamos a facilitar. No queremos que vayan a centros de mayores donde no pueden tener la atención que necesitan, ni la vivencia es la que requieren. En Cádiz ya existe una residencia especializada en personas con daño cerebral como la que estamos planificando para Sevilla y provincia.

¿Son eficaces las campañas de concienciación para prevenir accidentes que causen daños de esta gravedad?

Hacemos muchas campañas con la Dirección General de Tráfico y con otras entidades e instituciones. Sobre todo instar a no tomar alcohol u otras drogas que influyen en los siniestros. A mí, personalmente, no me siento cómoda con algunas campañas en las que se utilicen imágenes muy impactantes y desagradables. Pero si los expertos en comunicación consideran que eso es lo oportuno para concienciar mejor a los jóvenes, pues adelante. Creo que funcionan mejor acciones como las jornadas de puertas abiertas en nuestros centros, para que vean cómo quedan chicos o chicas de 18, 20 o 25 años de edad, después de un accidente grave, y aprecian cómo van a estar para siempre. Eso es más aleccionador y a partir de ahí funciona mejor el boca a boca.

¿Qué entidad está apoyando más la reinserción laboral?

La ONCE es quien más se está implicando, no solo con personas que pierden la vista, y en algunos casos ha logrado la plena reinserción laboral de quienes han sufrido algún grado de daño cerebral.