La reina Letizia presidirá en Sevilla el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La reina Letizia presidirá el próximo 5 de marzo el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un evento que se celebrará en Sevilla, ciudad que vio nacer a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hace 25 años.

Aunque el día mundial de estas enfermedades se celebra el29 de febrero, Feder ha citado a todo el tejido asociativo el próximo martes, 5 de marzo, con el objetivo de centralizar tanto la conmemoración de esta fecha como su aniversario, dando cita a este movimiento de pacientes que durante estas más de dos décadas ha pasado de estar formado por siete entidades a 418 organizaciones en la actualidad.

El acto girará así en torno al reconocimiento de la acción del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, transformador social e impulsor de la investigación. Ejes sobre los que pivota también la campaña que Feder ha lanzado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?

"Doña Letizia viene acompañando a la familia Feder desde hace más de 15 años y volverá a hacerlo este 2024 para compartir el pasado, presente y futuro de la organización", ha explicado la organización en su página web. El acto conmemorativo estará marcado por tres ejes clave que son, además, los pilares de esta campaña: la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias.

Reunión previa

La reina Letizia ha mantenido este martes una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer el presente y el futuro de esta asociación coincidiendo con la conmemoración de su 25 aniversario.

El encuentro, celebrado en la sede de Feder en Madrid, ha servido para preparar el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebrará el próximo martes, 5 de marzo, y que suele presidir la Reina, presidenta de honor de la asociación, según señala la entidad en un comunicado.

Feder cumple este año su 25 aniversario, periodo en el que ha pasado de representar de siete a 418 organizaciones de pacientes, en su mayoría entidades con menos de diez años, cuyo fin es conocer mejor las patologías poco frecuentes y ayudar a los pacientes y familiares a que tengan una mejor calidad de vida. Doña Letizia comenzó su relación con la federación en 2013 y desde entonces, es uno de los ámbitos donde más se ha volcado en su función institucional.

Además de la evolución del tejido asociativo de enfermedades raras y sin diagnóstico representado dentro de la organización, el presidente de la federación, Juan Carrión, ha expuesto en la charla los principales ejes que van a marcar la agenda durante este año.

Con motivo de la celebración del día mundial de estas patologías, Feder va a lanzar una campaña titulada En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?, con la que se pretende poner el foco en la importancia de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento.

La federación recalca que la prevención no es solo que la enfermedad no aparezca, sino “identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave”, añade la nota. También se ha abordado el plan de actuación en el escenario internacional, entre cuyos objetivos está establecer un plan de acción europeo encaminado a ampliar las sinergias en la lucha contra las patologías que no son frecuentes.